Każda choroba rzadka to fragment – rozproszony między rejestrami, publikacjami, badaniami, ośrodkami i setką różnych słowników. Navia łączy te fragmenty w jeden czytelny obraz.
Za każdą chorobą rzadkąstoi rodzina z pytaniami, na które nikt nie odpowiedział.
chorób rzadkich nie ma dopuszczonej terapii.
A rare neurodegenerative disorder characterised by involuntary choreatic movements, behavioural and psychiatric disturbances, and progressive cognitive decline.
| Badanie | Faza | Status |
|---|---|---|
A Pilot Study Assessing… NCT02580793 | Faza 4 | Nieznane |
Effect of Tetrabenazine… NCT01834911 | Faza 4 | Zakończone |
Study of Memantine… NCT00652457 | Faza 4 | Zakończone |
| Lek | Mechanizm | Status |
|---|---|---|
Valbenazine | VMAT2 inhibitor | FDA 2023 |
Deutetrabenazine | VMAT2 inhibitor | FDA 2017 |
Tetrabenazine | VMAT2 inhibitor | FDA 2008 |
Decyzje zdrowotne zawodzą z powodu rozproszenia danych, a nie ich braku. Łączymy to, co już wiadomo.
Każdy rekord znormalizowany w ontologii skupionej na chorobie. MeSH, ICD, SNOMED.
Badania, publikacje, instytucje, leczenie. Powiązane, a nie tylko wymienione.
Każdy wskaźnik liczony według stałych reguł. Bez wnioskowania generatywnego.
MEDLINE w pełni zintegrowany.
Od surowych rejestrów do powiązanego grafu. Każdy krok deterministyczny. Każde źródło identyfikowalne.
Źródła pierwotne indeksowane w sposób ciągły – ClinicalTrials.gov, PubMed, CTIS, dokumentacja regulacyjna FDA/EMA. Bez ręcznego opracowywania. Bez źródeł z drugiej ręki.
Wszystkie rekordy znormalizowane we wspólnej ontologii. Każda encja zmapowana na MeSH, ICD, SNOMED CT i RxNorm. Bez własnej taksonomii.
Znormalizowane rekordy powiązane między encjami w jeden graf relacyjny. Badania z instytucjami, publikacje z badaczami, związki ze wskazaniami.
Źródła danych
Literatura
Rejestry badań
Regulacje i związki
Identyfikatory
Możliwości
Każdy zespół na każdym etapie cyklu życia choroby.
Aktywne badania, dopuszczone terapie i wiodące ośrodki dla każdej choroby – powiązane, uporządkowane, aktualne.
Tygodnie przeglądu literatury skondensowane w uporządkowany obraz krajobrazu. Kto publikuje, gdzie prowadzone są badania, jakie luki pozostają.
Przystępniejsze wyjaśnienia dotyczące choroby i wgląd w badania kliniczne – bez konieczności bycia naukowcem.
Pełny obraz danego obszaru chorobowego – aktywność kliniczna, instytucje, dostęp do badań – by lepiej wspierać swoją społeczność.
Monitorowanie aktywności badań, obecności instytucji i koncentracji badań na poziomie chorób jako podstawa strategii.
Ocena krajobrazu konkurencyjnego przed zaangażowaniem zasobów. Identyfikacja koncentracji i szans.
Uporządkowana wiedza o chorobach rzadkich i złożonych – od biomarkerów po leki w rozwoju, zmapowana, powiązana i aktualna.
Wiedza na poziomie chorób do oceny rynku, benchmarkingu i oceny portfela rozwojowego – oparta na danych, nie na narracji.
